Eu e a MG - Mês de Conscientização e Dia Mundial da Miastenia

Junho é mês de conscientização da Miastenia e hoje é Dia Mundial da Miastenia. Datas como estas são de extrema importância para divulgarmos uma doença que é rara e que apresenta variações de sintomas de acordo com cada paciente, o que leva a um difícil diagnóstico, pois não são todos os médicos que a conhecem bem, mas sim, somente alguns especialistas.

Em geral a Miastenia Gravis é de origem autoimune e causa fraqueza muscular de braços, pernas, queda das pálpebras, visão dupla, dificuldade para falar, mastigar e engolir.

Eu sou um ponto fora da curva, minha miastenia não é de origem autoimune, o que dificulta, pois como já disse aqui, não tenho tratamento para as crises, somente tratamento de base. Meus sintomas são, fraqueza muscular generalizada que, quando expressiva, acomete a parte respiratória. É complicado, pois casos como o meu não estão estampados em muitos livros de medicina, então, quando passo por um médico desconhecido tenho de explicar todo meu quadro detalhadamente e ainda justificar o diagnóstico dando o nome do meu neurologista, que é um grande especialista da área, para que, enfim, acreditarem em mim. Pois, dos médicos que conhecem Miastenia, muitos não tem conhecimento que existe uma forma não autoimune da mesma.

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Em meu Instagram compartilho um pouco da minha vivência com ela, mas esse mês pretendo dividir ainda mais meu dia a dia, para que saibam como é ter Miastenia. Me acompanhem lá, @shelybianchi!

Beijos e força para todos!