Olá
Antes de falar sobre o Dia Mundial da Doença Rara, quero contar um pouco sobre mim, pois tenho uma doença rara, que é a Miastenia Gravis. Demorou anos para que se chegasse a esse diagnóstico e até o momento só tenho tratamento para os sintomas, não para evitar as crises e, nem mesmo, para uma cura. Mas, convivo bem com ela e aprendi a contornar minhas limitações. Espero que você, raro, que agora está lendo esse texto, também possa afirmar o mesmo. Porém, se ainda não, aprendi que o tempo não cura tudo, como costumam afirmar, mas faz com que algo incurável torne-se convivível. Sendo assim, tenha paciência e uma hora saberá lidar com sua doença da maneira mais fácil possível.
O Dia Mundial da Doença Rara é celebrado em 29 de fevereiro, pois, como se sabe, não acontece e todos os anos, sendo assim, também é raro, mas, para não deixar a data passar em branco nos anos não bissextos, definiu-se que ela seria promovida no último dia do mês de fevereiro.
Setenta países do mundo celebram esta data, com o objetivo de conscientizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou a cura.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças raras afetam uma em cada duas mil pessoas.
A falta de informação, conhecimento científico, a ampla diversidade de sintomas relativamente comuns e, também, a variação de sintomas de paciente para paciente, portando uma mesma doença, prejudica muito a obtenção de um diagnóstico, atrasando um possível tratamento e, consequentemente, a melhora na qualidade de vida tanto do paciente quanto de seus familiares e cuidadores. Por isso, essa data se faz importante, para dar visibilidade a essas doenças e quem sabe assim ajudar a nós raros e aos que nos apoiam.
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