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Eu e a MG - Sobre Minha Última Crise Miastênica

De volta ao blog? Talvez, ou melhor, na medida do possível. 

Minha força ainda não voltou ao normal, durmo mais horas que fico acordada e pequenos esforços me deixam com dificuldade para respirar. Não chega a ser falta de ar, pois ela passa assim que descanso. É como se eu tivesse que fazer um esforço extra para respirar. Penso que deve ser algo como, se respirar não fosse automático e eu tivesse que ficar atenta a isso. 

Falando nisso é estranho e ao mesmo tempo fascinante o quanto entendo meus limites respiratórios, como por exemplo: quando é hora de ir ao hospital, pois talvez não consiga respirar por conta própria em breve, e conseguir saber com uma certa antecedência para que dê tempo de chegar; ou quando é só uma dificuldade passageira; ou então, o quanto tenho que poupar de força para que eu possa continuar respirando, mesmo que com dificuldade; e tantos outros insight em momentos como estes. 

Por toda experiência de vida que adquiri em várias crises miastênicas, a respiração das pessoas a minha volta me salta aos olhos e por vezes identifico quando alguém está com dificuldade para respirar, mesmo que mínima.

Como por ironia do destino, percebi que uma amiga estava dispinéica, na noite anterior aos meus primeiros sintomas. Esta amiga está gravidíssima, por isso a dificuldade para respirar. Ela ficou surpresa como percebi logo sua situação e disse que mesmo pessoas mais próximas a ela, não notam. Na hora comentei brincando: "sou perita em falta de ar". No momento mal sabia que mais uma estava por vir. 

No dia 14/08, seguinte ao nosso encontro, meu cansaço começou, a princípio pensei que fosse por conta do grande número de atividades que realizei no dia anterior. Como constumo dizer: "dá pra ser normal dia sim, dia não", evidente que aquele seria o "dia não". Mas quando amanheci cansada no segundo dia, soube que havia algo de errado. Passei a prestar mais atenção em mim e tentar perceber algum outro sintoma, que justificasse uma doença concomitante e consequentemente o cansaço. Mas nada apareceu. 

Cansaço após cansaço a falta de ar chegou e como nunca antes, sem uma doença concomitante, que tanto procurei. 

Foram alguns dias no hospital só por segurança, ou melhor, para esperar, esperar melhorar, ou piorar. Já que que meu subtipo de Miastenia não tem tratamento para a crise, só tratamento de base. 

O neuro então resolveu aumentar a medicação de base, o que tem me ajudado. Assim, me sinto melhor a cada dia, mas ainda longe do meu normal. Ele justificou a crise como uma necessidade de ajuste na dosagem da medicação, que era a mesma há 9 anos. 

Quero muito acreditar que seja só por isso, que tudo ficará bem novamente e não terei de me preocupar com crises esporádicas, do nada. Mas, o que eu queria mesmo é que o título deste texto fosse profético e indicasse, de fato, minha última crise, no sentido de que não terei outras. E não a que ele se presta, de indicar minha última crise, sendo a mais recente. 

Por enquanto é isso. 

Beijos e força para todos! 




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