Eu e a MG - Relato de uma crise miastênica

Seja forte. Seja Feliz.

Encontrei esse texto em Dezembro de 2018, o escrevi em Agosto de 2008. Hoje, um pouco mais de 10 anos depois compartilho com vocês.

“Eu tenho Miastenia Gravis, uma doença rara. Sempre tentei escondê-la, o que não foi nada fácil e, por muitas vezes, até impossível. Não por ter vergonha, mas para figurar ser alguém normal.

Hoje, posso dizer que sou “normal” (com aspas), mas acredito no futuro da medicina e, ainda mais, em Deus. Sendo assim, espero um dia ser normal (sem aspas).

A Miastenia foi diagnosticada quando eu tinha seis anos, apesar dos primeiros sintomas terem aparecido com três. Nesta fase iniciaram os problemas de ter uma doença rara. O primeiro foi o difícil diagnóstico, pois, além de tudo, não tenho a forma mais comum da doença, que é a autoimune. Em consequência disso, dois dos exames para diagnosticar a Miastenia sempre deram normais, que são: anticorpos contra o receptor de ACh e Anti-MuSK. Já, a eletroneuromiografia,

outro exame para diagnóstico dessa doença, sempre deu positivo. Diante disso, revelou-se que eu tenho a forma congênita da doença. Se hoje, ainda não sabem onde realmente está a falha no meu organismo que a causa, imagine há 16 anos.

Não me recordo da fase inicial da doença, só tenho memórias a partir dos seis anos, quando as crises já aconteciam e a fraqueza era generalizada, acometendo a parte respiratória também. O que me levou a várias paradas respiratórias e uma que evoluiu para cardíaca.

Recordo bem de passar uma virada de ano na UTI, já do Natal não tenho lembranças, apesar de saber que estava sim internada. Melhor assim, pois há fatos que prefiro não recordar. Menos ainda penso em perguntar aos meus pais sobre (que sempre estiveram e continuam ao meu lado), para que eles não tenham que recordar tudo isso novamente.

A minha mais recente internação teve início com uma dor de garganta na quinta, que no domingo já era pneumonia. Acontece que quando um miastênico passa por um processo infeccioso, ele pode desencadear uma crise e foi isso que ocorreu. Na manhã deste domingo, depois de uma noite mal dormida, acordei com muita dor para respirar, então fomos ao hospital. Vale ressaltar que eu estava tratando a infecção na garganta desde quinta. Do pronto atendimento fui direto para a UTI, mas apesar do cansaço extremo ainda conseguia respirar por mim mesma. Na terça, à noite, já no quarto, comecei a ter falta de ar e não teve jeito: voltei para a UTI e agora com ventilação mecânica.

O medo de perder a batalha para a Miastenia foi grande, porém, maior que ele é a minha vontade de viver. Depois de oito dias de auxílio respiratório eu passei a respirar por minha conta novamente.

Mais uma batalha vencida!

Sobre a fraqueza maior, não a diária mas sim a que vem com a crise, ela demora o tempo dela para ir embora, mas eu fico bem. Hoje já sei que por mais difícil que a batalha seja eu a vencerei.”

É isso. Antes, escondia a miastenia até dos mais próximos; hoje, exponho-a para o mundo. Sobre o que causa a minha forma da doença, já descobriram onde está localizado o defeito que gera a fraqueza. Ele se dá por conta de uma falha na proteína (Dok-7) que regula a formação de sinapses neuromusculares.